Feliz año

Feliz año a todos los amigos de Zoe!!
Qué se cumplan sus proyectos.

Familias,
somos un enorme árbol que recorre este país de norte a sur y de este a oeste, todos formamos parte de él y cada uno donde se encuentre hace algo para comunicar, difundir, integrar y lograr que esta época que nos tocó vivir sea una apertura para cualquier realidad.
En este caso, Martín trató de comunicar una actitud positiva ante la adversidad, siempre estamos dispuestos como familia a crear un puente de comunicación donde todos como red salgamos fortalecidos.
Nuestro cariño para todos.
Graciela y Martín

Presione aquí para visualizar el programa Doctores de Telefé: Qué es la Acondroplasia?

Noticias del Garrahan

La idea del Dr. Matto es retomar un poco el tema que habían iniciado el año pasado, de proyectos, proyección futuro, etc. y pedirles que traigan algo hecho por ustedes (no, por algún familiar) 

o si viajan desde lejos que sean los que se ocupen de organizar la vianda saludable para compartir.

A partir de las 9 hs. comienza la Jornada Anual (ver más abajo)

JORNADA ANUAL 2013 DE ACONDROPLASIA EN EL GARRAHAN

El Jueves 31 de Octubre 

                                                                      

 9 hs.

se realizará la 

Jornada Anual de Acondroplasia

Presione Aquí para Acceder a la página del Servicio de Crecimiento y Desarrollo

Cine Debate The Station Agent

La Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad COPIDIS y la Asociación Civil ZOE Acondroplasia, invitan a usted a la proyección de la multi premiada película "El hombre de la estación" (The Station Agent) del director Thomas McCarthy, protagonizada por el actor con acondroplasia Peter Dinklage. La película narra la historia de Finbar McBride, un hombre maduro con enanismo que se siente hastiado de ser el centro de las miradas y, tras la muerte de su único amigo, se plantea la idea de aislarse en una vieja y abandonada estación ferroviaria y dedicarse a su pasión: los trenes. Con el pasar de los días la relación de Finbar y los personajes de la zona va aumentando y de manera repentina empieza a establecer relaciones desinteresadas mucho más humanas de las que en un principio esperaba, en donde todos y cada uno comparten sus anhelos, sus aspiraciones, y también, su soledad. 

Durante el encuentro se compartirán propuestas y experiencias con la líder internacional en la promoción de derechos de la baja talla, Kary Rojas que participará en video conferencia desde Cartagena de Indias, Colombia. 

El video debate se desarrollará dentro del marco de políticas vinculadas a la plena inclusión social de las personas de Talla Baja.

Se abordarán temáticas relacionadas con accesibilidad e inclusión social, laboral y educativa, difusión, sensibilización y se elaborarán conclusiones.

La entrada es libre y gratuita.

El encuentro se realizará el viernes 4 de Octubre desde las 18:00 hs. en Av. Roque Saenz Peña Nº 832, 8º piso.

Por consultas comuníquese al 5552-6500, interno 8136128 / 

15-3694-3715, o correo electrónico a la dirección copidis@buenosaires.gob.ar

Día Internacional de las Personas con Discapacidad -3 de Diciembre 2012

Reconocimiento de Copidis

Copidis, la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad, reconoció a 15 organizaciones por su labor. Una de ellas fue Zoe Acondroplasia Argentina y en el acto se le entregó a Martín Arango un reconocimiento por su participación en la difusión de nuestra problemática. 

La presidenta de Copidis es Florencia Braga Menéndez, quien se interesó en trabajar en la Visibilización de las Personas de Baja Talla.
Para acceder a la web de Copidis presione aquí. 

Semana de Concientización en La Ciudad de Buenos Aires

La semana de Concientización de la Acondroplasia y Otras Bajas Tallas en la ciudad de Buenos Aires 

La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires  instituyó  “La semana de Concientización de la Acondroplasia y otras Bajas Tallas”. Ésta se llevará adelante en octubre en coincidencia con las actividades que realiza el servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan.

De este modo, “el ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad, a través del área de Prensa y Difusión, desarrollará campañas especiales de difusión, jornadas y diversas actividades sobre los distintos aspectos de la acondroplasia”. En esta etapa, la idea es “poner el énfasis en la visibilización de quienes la padecen como población vulnerable, en los avances científicos relacionados con el tratamiento de las enfermedades colaterales que conlleva y en la necesidad de eliminar las prácticas y discursos discriminatorios”, señala el texto de la iniciativa.

El proyecto fue propuesto por el diputado Maximiliano Ferraro a  pedido de Zoe Acondroplasia Argentina.

Desde Zoe saludamos esta decisión y nos ponemos a disposición para aportar lo que esté a nuestro alcance para su puesta en marcha.

Jornada de Acondroplasia Hospital Garrahan 2012

Queremos compartir con ustedes la alegría de haber tenido un encuentro hermoso!!!
Como cada encuentro, la posibilidad de vernos, genera expectativas que año tras año, va marcando un camino para crecer y superar cada etapa de esta vida.
Además de conocer nuevas familias, los lazos ya creados se profundizan en padres y chicos que al verse celebran el saludo.
La concurrencia fue importante, padres y chicos participaron en distintos momentos y compartimos torta!!!!.
Cómo estaba previsto, se realizó el segundo encuentro de adolescentes y ellos aprovecharon a pleno su espacio.

Más tarde se realizó la teleconferencia con profesionales y familias de Salta.
Que más se puede pedir!, tan sólo ver algunas imágenes que hablan por ellas mismas, y decir una vez más Gracias!!! Querida Dra Fano y equipo, Gracias Hospital Garrahan!!!!

Los asistentes 

Ellas también participaron.

El grupo de adolescentes.

Dra. Fano, equipo y Graciela de Zoe.

Las tortas que compartimos. Una simbolizaba al Hospital, otra la Asociación  Civil Zoe y otra las familias.

El próximo Jueves 25/10, desde las 10 de la mañana, se realizará la Jornada Anual sobre Acondroplasia en el Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. "Prof. Dr. Juan P. Garrahan". La misma estará dirigida a padres, niños y adolescentes. Más información: http://www.garrahan.gov.ar/ Servicio de Crecimiento y Desarrollo. Teléfono: 4308-5323. La Actividad es Gratuita.

Feliz día de la Amistad!!

Encuentro Zoe-Psique

Este es el video que resume lo abordado en el Encuentro Anual de la Asociación Civil Zoe con la colaboración de Psique.
La mirada del otro, aspectos legales y psicología. Muy interesantes los temas abordados y las experiencias.
Esperamos les sea muy útil.

Presione aquí para visualizarlo.

Encuentro de Adolescentes en el Garrahan.

La reunión fue exclusiva para adolescentes, las madres esperamos afuera, compartimos unos mates.
Ellos hablaron con el Dr. Mato de prevención, como manejarse en ciertas situaciones incómodas, amistades, estudios, etc.
No querían irse del lugar...el tiempo no alcanzó.
Parecían amigos de toda la vida, jugaron a la computadora, compartieron un CD de música, intercambiaron Nombres y Mails.

Quedaron en volver a verse en cualquier lugar del país.
La próxima cita seguro, es en Octubre en el Garrahan.

Zach Roloff

JORNADA HOSPITAL GARRAHAN :  " Que es la Adolescencia"  
Dirigida a adolescentes de Baja Talla

El dia viernes 8/6/12 a las 10:30 hs en el sector de Adolescencia,  en el primer piso del Hospital  Garrahan, bajo el titulo" Que es la Adolescencia"  el Dr. Roberto Mato  nos hablará de los cambios propios de esta etapa, sus características, los cambios de roles, sus necesidades, los riesgos, y mucho de prevención. Acorde a las características del grupo iremos profundizando mas algunos temas.

El encuentro esta dirigido a adolescentes de 13 años o mayores. (En este contexto los padres pueden acompañar pero deben ser los Adolescentes, chicas y chicos, quienes despejen sus  dudas y hagan sus preguntas y comentarios)

Colaborando con la organización solicitamos  inscribirse a: 
zoe_ac@yahoo.com.ar

Nombre y Apellido:

Fecha de Nacimiento:

Domicilio:

Localidad:

Teléfono Fijo:

Móvil:

E-Mail de contacto:

Será una nueva oportunidad para reencontrarnos, informarnos y conocer nuevos amigos!

Encuentro anual 2012: Salud, Derechos, Psicología, Música para y por las personas de baja talla y otras discapacidades.

12 de Mayo de 14 a 17 hs.

Dirigido a familias y personas de baja talla y profesionales vinculados a la discapacidad.

Disertantes:

Dra. Virginia Fano (Servicio de Crecimiento y Desarrollo Htal. Garrahan)

Lic. María Esther Sánchez, Psicoanalista, Lic. en Psicología, Fundadora, Directora de Psique Institución Psicoanalítica. Tema: Discriminación. la mirada del otro.

Dra Ana Bernasconi, Abogada, Directora del Departamento Jurídico de Psique Institución Psicoanalítica , Tema: Los derechos humanos a la luz de la nueva Convención sobre discapacidad. El amparo de salud como medio para hacerlos valer.

La jornada es gratuita, pero se requiere inscripción previa, indicando estos datos en la casilla zoe_ac@yahoo.com.ar para cada uno de los asistentes:

Apellido y Nombre:

Fecha de Nacimiento:

Domicilio:

Localidad:

Provincia:

País:

Teléfono Movil:

Teléfono Fijo

Diagnóstico si es persona de baja talla o Vínculo con la misma:

Tipo y Número de Documento: (será solicitado en el ingreso)

Habrá un espacio para los niños y voluntarios para jugar con ellos.

Las vacantes son limitadas, por lo que se recomienda inscribirse a la mayor brevedad.

Los esperamos!!

Cierre a cargo de Movimiento y Alegría.

Organizan: Asociación Civil Zoe y Psique Institución Psicoanalítica.

Charla de la Dra. Fano en la Jornada 2011

La Dra Virginia Fano es miembro del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. "Prof. Dr. Juan P. Garrahan". Cuenta con más de 20 años de experiencia en este tema.

Presione aquí para visualizar

¡Que salga el sol!-Let the Sun Shine

http://loslibrosdemivida.blogspot.com/2011/10/que-salga-el-sol-let-sun-shine-resena.html

Tres niños, un joven mago oscuro y una peligrosa misión por cumplir. ¿Podrías perdértelo?
¡Que salga el Sol!, nos cuenta cómo tres niños: Martina, Héctor y Adrián, se embarcan en una misión para salvar a nuestro querido lucero de las manos de un malvado (y joven, qué sorpresa) mago llamado Sinón, que le tiene preso. La magia, la inteligencia, la amistad y la responsabilidad. Todos estos temas aparecen en esta bella obra.
Estamos acostumbrados a encontrarnos libros infantiles en los que los héroes y las heroínas son bastante típicos, por mucho que incluyan elementos fantásticos dentro de la trama. (Que haya magia en una historia no implica que sea original, aunque muchos lo ignoren). El bueno siempre es físicamente perfecto (incluso apuesto), aunque lleve unas gafas de culo botella, sea cojo de escuchar o tenga un aparato de dientes más grande que un Volkswagen pequeño, por eso este librito es una pequeña joya que no hay que dejar pasar. Es atípico encontrarse en algún sitio una trama que rompa moldes como esta.

http://www.fundacionalpe.org/

Testimonial Gabriel Videla "Mi gran secreto de superación"

Testimonial Graciela Muñoz "Cómo mi hijo Martín me cambió la vida"

Una silla a la altura de las circunstancias

Disertación de la conferencista motivacional colombiana Kary Rojas en la reunión anual de la asociación civil Zoe, personas de baja talla argentina el 25 de Junio del 2011.

Encuentro Anual de la Asociación Civil Zoe Acondroplasia Argentina

Encuentro Anual de la Asociación Civil Zoe Personas de Baja Talla:

Sabado 25 de Junio de 2011

de 14 a 17

Av. de Mayo 1190 CABA

Fundación Cassara

FORMA DE INSCRIPICION:

Enviar un email: zoe_ac@yahoo.com.ar si no recibiste confirmación volvé a hacerlo. Hemos tenido problemas con algunos correos.

Apellido, Nombre y D.N.I de Adultos que asistirán

Nombre y Edad de los niños

Domicilio, Localidad, Provincia

Teléfono de contacto

Kary Rojas, conferencista, docente y escritora, ha transpasado las fronteras de su hermoso país Colombia, llevando un mensaje motivacional y conquistando el respeto y el amor de miles de seguidores. En Junio vendrá a visitarnos con la bella misión de colaborar con nosotros. Creemos que será un encuentro positivo, no solo para la comunidad de Zoe, sino para todas aquellas personas que necesitamos un mensaje de superación y alegría.

CAPACITADOS

Dra. Fano y Asociación en el Programa Desde La Vida

El Sábado 16 de Abril de 9 a 10 hs, en la TV Publica ( Canal 7) la Dra. Fano (Htal. Garrahan) y Graciela una mamá de la Asociación estarán en el programa "Desde la Vida"... Haciendo click en este link podrán avances de otros programas: http://www.desdelavida.com.ar/index1.htm

Estudio sobre accesibilidad de alumnos de la Universidad ITBA

Miembros de la Asociación se reunieron con alumnos de la Universidad ITBA, que harán un proyecto tecnológico sobre elementos que faciliten la vida diaria de las personas de baja talla.

Gracias Paulo y Florencia, por haber elegido este tema!

“DIS”CAPACIDAD, DISCRIMINACIÓN Y MEDIOS DE DIFUSIÓN

Los Medios de Difusión forman parte del poder en la sociedad actual. Son formadores de ideas y generadores de opiniones. Lo que hemos dado en llamar “opinión pública” se nutre, básicamente, de los diarios, la radio, la televisión y de la Internet. Hoy se sostiene – y se transmite—la famosa idea de que “lo que le hace falta a un país es tener ciudadanos bien informados”. Puedo decir también --sin temor a equivocarme-- que si bien antes los medios de difusión decidían sobre los temas que hablaría la sociedad, hoy deciden hasta lo que piensa y difunden los paradigmas de la Cultura. Las cuestiones que desean que cobren importancia y sobre las que hay que explayarse y opinar son estudiadas, habladas, reiteradas, analizadas y exhibidas hasta el cansancio en los diferentes canales, radios, diarios e Internet, de mil maneras y modos. Desde mi posición de mujer con “dis”capacidad, escritora, pensadora y conferencista, quiero hacerles llegar este análisis: “Lo que le hace falta a un país es una ciudadanía culta, no una ciudadanía bien informada. Lo realmente importante es que la gente piense, no que le parezca que piensa. Hace ya mucho tiempo que la Educación viene siguiendo, en nuestro país, una línea descendente y en esa línea incluyo a los programas de televisión y radios. Les han hecho creer a las personas que lo importante es “ser hermosos/ as”, “rubios/ as”, “de nariz respingada, labios carnosos y cuerpos perfectos”. Y así nos encontramos con uno de los porqué más importantes de la discriminación en los medios de difusión para con las personas con “dis”capacidad: Una persona con “dis”capacidad no tiene, generalmente, ni uno de esos atributos o tiene sólo algunos, pero no puede tener todos. Por que la “Dis”capacidad no es hermosa, ni tiene cuerpos perfectos. Así como la mayoría de la gente no lo es. Somos todos imperfectos, diferentes, complementos unos de otros; es absurdamente imposible querer ser todos iguales y perfectos. Si varios de los que aparecen en las pantallas no recurrieran a las cremas, los maquillajes, las tinturas, los tratamientos adelgazantes y las cirugías, no tendrían la autoestima ni la personalidad suficientes para aparecer como “modelos”. Y si no fuera por esas “pócimas mágicas” o “ungüentos milagrosos” o “cirugías reparadoras”, en poco tiempo nos quedaríamos sin personas aptas para exhibir en las pantallas. Y quizás es éste un llamado de atención de la Madre Naturaleza al haber dispuesto que seamos tantas personas con “dis”capacidad en el Mundo – unas 500 millones – de las cuales, unas cuatro millones de PcD, vivimos en la Argentina. Y necesitamos ser escuchadas y representadas. Y lo necesitamos mucho. Necesitamos que los medios, esos medios formadores de ideas y generadores de opiniones –no, no me equivoco al emplear los términos de esta manera—difundan imágenes más positivas, sin mitos ni estereotipos ni tabúes. Una manera de comenzar sería el modo en que se nombra a las personas con “dis”capacidad; y en lugar de “discapacitado”, “inválido”, “lisiado” o “minusválido” y teniendo en cuenta además, que las palabras generan pensamientos, podríamos decir o escribir personas con “dis”capacidad, y si hay poco lugar o poco tiempo, personas con d, y si tenemos poquísimo lugar y poquísimo tiempo, Pcd. Comenzar a pensar, a escribir y a decir: personas sordas, personas con movilidad reducida, personas ciegas, personas con déficit mental o intelectual. Y dejar de pensar en qué grado o tipo de discapacidad o minusvalía o invalidez tiene cada uno y considerar y pensar a las personas con “dis”capacidad, personas. No existen las personas que no hacen nada o que no sirven para nada. No existen los seres inválidos, ese es otro paradigma que hay que hacer caer. La persona que no hace nada o que no sirve para nada es porque está muerta. La persona que está “inválida” es ¿qué no tiene validez? ¿para qué y quién lo establece?... Es la “dis”capacidad hoy entendida, en Argentina, en América Latina y por muchas personas –todavía y lamentablemente--, como “un problema de difícil solución”. Si seguimos percibiendo a la “dis”capacidad como “un problema”, y no como “una forma más de vida, dentro de la biodiversidad” –como lo vienen haciendo en Norteamérica y en Europa-- nos encontraremos muy lejos de hallarle una solución. Ya lo ha dicho Einstein: “cuando tenemos un problema difícil, para resolverlo, hay que cambiar de paradigma”. Y esto es lo que voy a pedirles a los Medios de Comunicación: “que ayuden a cambiar el paradigma de la y en la “dis”capacidad”. Veamos y propaguemos imágenes positivas de las personas con “dis”capacidad y de las mujeres con d, conformando una sociedad NO “a pesar de las diferencias” sino: “a partir de las diferencias”, porque lo que enriquece a los individuos son, precisamente, esas diferencias. Los estereotipos no sirven ni hacen bien, a nadie ni en ningún lado y, además, reflejan una realidad que no es tal. La “mala de la novela” está paralítica. Me y les pregunto: ¿y porqué está paralítica es mala? ¿o está paralítica por ser mala? ¿Cómo deduce o de dónde saca el o la guionista que esto es así? La maldad y la bondad, el odio, el amor, el resentimiento, la confianza, la amabilidad, son sentimientos o virtudes que no tienen nada que ver con la condición física de las personas. Se encuentran en personas gordas, flacas, lindas, feas, bajas, altas, rubias, morochas, peladas, con pelo, sanas y enfermas. Y en personas de género masculino o femenino, de naturaleza heterosexual, homosexual o bisexual. Es tiempo de que dejemos de suponernos, de pensar y de emitir imágenes estereotipadas, de que nos demos cuenta que somos mucho más que consumidores/ as, usuarios/ as y ciudadanos/ as , que debemos ser bien representados por quienes tienen la obligación de hacerlo bien. Somos personas todos/ as, sin distinciones y podemos exigir que los valores se transmitan por los medios de difusión, todos aquellos valores que hacen que la dignidad humana, sea algo más que dos palabras. Podemos exigir ser representados, no estereotipados... Pregunto: ¿Desean habitar un país digno, seguro y confiable? Pues primero debemos ayudar todos a formarlo. Un país digno, seguro y confiable tiene ciudadanos y ciudadanas dignos/ as, seguros/ as y confiables. Es condición fundamental que nosotros seamos primero así, para que vuelvan, como un boomerang, estas cualidades a nosotros. Mientras se mantenga la línea que vienen desarrollando los Medios de Comunicación, difundiendo noticias de calamidades, robos y crímenes de todo tipo, estaremos creando más noticias de calamidades, robos y crímenes de todo tipo. A los y las Responsables de los Medios de Difusión: voy a pedirles ayuda y quiero hacerlo en nombre de nuestros hijos e hijas, de nuestros padres, madres, abuelas y abuelos y de todas las personas con y sin “dis”capacidad de Argentina y del Mundo: Ustedes pueden colaborar y además, es imprescindible que lo hagan: ¡Cambiemos el modo! ¡Miremos de otra manera! ¡Hablemos de otra forma! ¡Escribamos distinto! ¡Transmitamos imágenes diferentes! Y entonces es posible que todo lo bueno que los argentinos y argentinas deseamos, se haga presente. Ese será un Día Maravilloso y, seguramente formará parte de un Futuro Maravilloso. Un Futuro en el que la diversidad será respetada y tratada como lo que es: una forma más de vivir la vida, y de disfrutar el Mundo hermoso que tenemos. Gracias Silvia Valori por compartir esta excelente nota !!! http://www.silviamirtavalori.com.ar/index.htm

Una actriz con altura

Mimie Mathy es una actriz humorista respetada y admirada en Francia.
En ella la acondroplasia es un condición que se hace imperceptible al momento de verla actuar.
Como debiera ser en todos nosotros, una condición que tenemos y llevamos.
Porque somos los que hacemos, el amor que damos a nuestros seres queridos y el trabajo que desarrollamos responsablemente.
Eso es lo importante, nuestra vida es mucho más que la acondroplasia o el enanismo.

Los invito a ver la Página de Mimie Mathy







Fernanda

La estatura de Rodrigo Hisao no se mide por sus 73 centímetros de altura, sino en la energía y curiosidad

Entrega DIF aparatos a personas con alguna discapacidad
A través de la Unidad de Promoción de Asistencia Social entregó 27 aparatos auditivos; cinco sillas de ruedas, prótesis de piernas, uniformes y una máquina de Braille


El Desarrollo Integral de la Familia (DIF) a través de la Unidad de Promoción de Asistencia Social entregó este miércoles 27 aparatos auditivos para personas sordas; cinco sillas de ruedas, prótesis de piernas, uniformes y una máquina Braille.

"No fui a la escuela porque vine por mi máquina", afirmó Rodrigo Hisao, quien ansioso palpó las siete teclas del nuevo aparato que le servirá para escribir. A sus seis años ya cursa el segundo año de primaria, sin importar que para llegar a la escuela tiene que subir a "una combi, bajar escalones muy altos, pasar torniquetes, contar 11 estaciones, trasbordar hacia la línea ocho y contar 3 paradas más hasta la Doctores".

Con una estatura menor a la de su hermanito de un año de edad, Rodrigo sale todos los días de Minas San Martín hasta la estación Doctores donde aprende a leer y escribir en Braille. "Siempre busco el primer vagón para que el chofer del Metro me vea y sepa que voy a subir y dónde tengo que bajar".

La estatura de Rodrigo Hisao no se mide por sus 73 centímetros de altura, sino en la energía y curiosidad por conocer y aprender todos los días, pese a que es ciego y tiene acondroplasia, es decir estatura baja, lo que implica que su hermano de un año de edad ya sea más alto que él por tres centímetros.

La grandeza de Rodrigo "se mide de su cabeza al cielo", apuntó su madre Noemí Morales, una joven que trabaja junto con su hijo en que él cada día sea más independiente.

Por ello la máquina para escribir en Braille, "me va a servir para hacer mis tareas y seguir leyendo", reiteró gustoso Rodrigo quien sacó su pequeño bastón para salir caminando solo del Agora, en donde el alcalde José Luis Durán Reveles se la entregó, como parte de los apoyos otorgados al DIF por empresarios.
Fuente: El Universal
Naucalpan, Edomex Miércoles 24 de septiembre de 2008

¿DONDE ESTA EL MANUAL?

Nadie dijo nada ni avisó que esto pasaría, todo sucedió y cuando
menos lo pensaban nos cambió la vida…

¿Dónde esta el manual que dice como enfrentar esta realidad? ¿Dónde
está escrito lo que realmente puede definir o darle significado a lo
que la ciencia intenta explicar con teorías lo que al alma le cuesta
demasiado entender y aceptar?... ¿De qué sirven las estadísticas sin
soluciones?... para que leer tantos conceptos y definiciones, que
solo logran que se crezca la angustia y se aumenten los temores?

¿Dónde dice como explicarle a los demás lo que ni siquiera nosotros
entendemos y cómo aprender a enfrentar una sociedad que vive del que
dirán, de las apariencias y de lo externo?... ¿Dónde se puede
aprender a ser padres fuertes para llenarlo de fortaleza y no
permitir que nunca, ninguna palabra o mirada le afecte o le duela?

¿Dónde está la fórmula que logra sanar el temor por el futuro y el
dolor que no se entiende, pero que se siente en lo más profundo?
¿Quién nos podrá decir que hacer cuando enferme, cuando llore, cuando
pregunte cosas de las cuales ni siquiera como padres sabemos darle
respuestas o soluciones?

¿Cómo saber si estamos haciendo las cosas bien, sino sobreprotegimos
o por el contrario nos desentendimos de lo que hay que hacer y ser?

No es fácil, todo cambia de un momento a otro, es como vivir en un
lugar en donde no tenías planeado llegar y encontrase con una
estación para la cual no estábamos preparados… es quizás como
aprender a manejar una situación sin manual de instrucción.

Para esto no existe un manual, ni siquiera un previo aviso, en el
vivir se adquieren las experiencias que se necesitan, con borrones y
tachones, con frases acertadas y equivocaciones, inmortalizándolas
todas en un gran libro, al que otros acudirán para aprender de lo que
hemos vivido.

No existe un manual, no hay instrucciones, ni siquiera sumergidas en
la ciencia; ella solo le da nombre y ofrece soluciones en lo que le
compete; pero no sabe orientar en todo lo demás, en aquello que la
vida ofrece destreza y en tantas otras cosas muy difíciles de
expresar.

No es malo sentir miedo ni tristeza, mucho menos cuando nos toman de
sorpresa, lo importante es no renegar ni renunciar, sino lanzarnos a
vivir lo que se convertirá, en la mayor escuela de vida, en la cual
aprenderemos a valorar, las cosas más sencillas y pequeñas, esas que
muchos pasan de largo y han de ignorar.

Y en la medida que el tiempo pase, experimentaremos que ha valido la
pena todo esto que hoy tenemos; todo tiene su razón de ser, las cosas
suceden por algo, y cuando antes no sabíamos que hacer ni cómo
orientarnos, ahora nos hemos hecho más sensibles, entendiendo mas lo
que los otros viven, logrando a la vez trascender y superar todo lo
que se nos presente, porque lo vivido nos ha hecho más fuertes.

No existe un manual, sino una vida llena de experiencias para
compartir y así a otros poder ayudar…

Kary Rojas

Gracias Kary, por enriquecernos con tus escritos.

Cuando me amé de verdad

Cuando me amé de verdad, comprendí que en cualquier circunstancia, yo estaba en el lugar correcto, en la hora correcta,en el momento exacto
Y, entonces, pude relajarme.
Hoy sé que eso tiene nombre...
Auto-estima.
Cuando me amé de verdad, pude percibir que mi angustia y mi sufrimiento emocional, no es sino una señal de que voy contra mis propias verdades.
Hoy sé que eso es...
Autenticidad.
Cuando me amé de verdad, dejé de desear que mi vida fuera diferente
y comencé a ver que todo lo que acontece, contribuye a mi crecimiento
Hoy sé que eso se llama...
Madurez.
Cuando me amé de verdad, comencé a percibir como es ofensivo tratar de forzar
alguna situación, o persona, solo para realizar aquello que deseo, aún sabiendo que no es el momento o la persona no está preparada... inclusive yo mismo.
Hoy sé que el nombre de eso es...
Respeto.
Cuando me amé de verdad, comencé a librarme de todo lo que no fuese saludable ...
Personas, situaciones, todo y cualquier cosa que me empujara hacia abajo.
De início, mi razón llamó esa actitud egoísmo
Hoy sé que se llama...
Amor Propio.
Cuando me amé de verdad, dejé de temer tener tiempo libre y desistí de
hacer grandes planes, abandoné los Mega-proyectos de futuro.
Hoy hago lo que encuentro correcto, lo que me gusta, cuando quiero y a mi propio ritmo.
Hoy sé, que eso es...
Simplicidad.
Cuando me amé de verdad, desistí de querer tener siempre la razón y con eso, erré mucho menos veces
Hoy descubrí la...
Humildad.
Cuando me amé de verdad, desisti de quedar reviviendo el pasado y de preocuparme con el Futuro. Ahora, me mantengo en el presente, que es donde la vida acontece
Hoy vivo un día a la vez.
Y eso se llama...
Plenitud.
Cuando me amé de verdad, percibí que mi mente puede atormentarme y decepcionarme.
Pero cuando yo la coloco al servicio de mí corazón,ella tiene una gran y valiosa aliada.
Todo eso es....
SABER VIVIR !
“ No debemos tener miedo de confrontarnos...
...Hasta los planetas chocan ... y del caos nacen las estrellas. ”
Charles Chaplin

Raquel tocando el piano, Y su público

Festejamos los Cumpleaños!!!!!!!!

Dónde ir con los niños estas vacaciones?

FELIZ CUMPLE MAITE Y VALEN!!!!!!!!

LA LIGA

Gracias al programa LA LIGA por el comprometerse con la causa de Zoe.
(Foto: Tamara y Agustín)

Adaptaciones en vehículos

Carlos de Córdoba adaptó una moto para que quede segura y accesible.

Sofia

En Zoe pensamos en todos los tipo de enanismo, ya que la integración, soporte, contención, difusión, etc. incluye a todos.













The Miracle Trailer

13/6 FELIZ CUMPLEAÑOS RAQUEL!!!!!!

Cuando el cielo este gris, acuérdate cuando lo viste profundamente azul.

Cuando sientas frío, piensa en un sol radiante que ya te ha calentado.

Cuando sufras una temporal derrota, acuérdate de tus triunfos y de tus logros.

Cuando necesites amor, revive tus experiencias de afecto y ternura.

Acuérdate de lo que has vivido y de lo que has dado con alegría.

Recuerda los regalos que te han hecho, los abrazos y besos que te han dado, los paisajes que has disfrutado y las risas que de ti han brotado.

Si esto has tenido, lo puedes volver a tener y lo que has logrado, lo puedes volver a ganar.

Alégrate por lo bueno que tienes y por lo bueno de los demás, acéptalos tal cual son; desecha los recuerdos tristes y dolorosos, y sobre todo no tengas ningún rencor, no te lastimes más.

Piensa en lo bueno, en lo amable, en lo bello y en la verdad.

Recorre tu vida, detente en donde haya bellos recuerdos y emociones sanas y vívelas otra vez.

Visualiza aquel atardecer que te emocionó.

Revive esa caricia espontánea que se te dio.

Disfruta nuevamente de la paz que ya has conocido, piensa y vive bien.

Allí en tu mente están guardadas todas las imagines;

¡Y sólo tú decides cuáles has de volver a mirar!.

No hay carga que se nos dé y no tengamos la capacidad de llevar.

Busca siempre vivir el presente aprendiendo del pasado, no cargues con situaciones y problemas que ya han pasado.

Piensa en esto: ¿Cuál era tu mayor problema hace 10 años? Probablemente ahora sea nada. Ahora, si dentro de 10 años tus problemas actuales no van ha ser nada, ¿Por qué vivir tristes por ellos?

Por sobre todo, acuérdate de tu Creador. Él siempre se acuerda de tí.

Autor desconocido.

Noticias de Colombia

Proyecto de ley que cursa en el Congreso establecería políticas públicas para las personas con enanismo

Derechos en grande
Por: Laura Ardila Arrieta

El padre de una niña de cinco años que padece enanismo asesoró la iniciativa. Él es el fundador de la asociación Pequeños Gigantes de Colombia, que agrupa a unas 150 personas con problemas de crecimiento.
Hace cinco años, la vida le asestó un golpe inesperado al ingeniero industrial Carlos Eduardo Dueñas. En febrero de 2003, a él y a su esposa Paola Pérez, quien tenía ocho meses de embarazo, les informaron que la niña que estaba por nacer padecía de acondroplasia. El hombre, que en aquel entonces trabajaba administrando una finca ganadera en Facatativá, más o menos a una hora de Bogotá, y poca relación tenía con cuestiones médicas, quedó en blanco. “Acondro ¿qué?”, le preguntó al médico radiólogo que le comunicaba la noticia, a lo que el experto contestó sin mucho rubor: “¿Usted ha visto a los enanitos de circo? Bueno, así va a ser su hija”.
Cuenta Dueñas que hasta ese instante su relación con los seres llamados “de talla baja”, “con problemas de crecimiento”, o simplemente “enanos”, había sido prácticamente nula. Alguna vez vio uno o dos en la calle, de lejos. Y sabía que muchos laboran como atracción de circo de pueblo. Ahora que las circunstancias lo acercaban de modo irremediable con ese mundo, se dio a la tarea de averiguar algo más.
Visitó centros médicos para que le explicaran todo sobre esa malformación. Pasó por entidades estatales en busca de datos. Estuvo en colegios averiguando por la existencia de algún método de educación especial para niños con problemas de crecimiento. No tuvo éxito en ninguna en esas vueltas.
Casi al tiempo que se enteró de que su niña Laura Dueñas Pérez padecía de enanismo, este hombre descubrió que en Colombia no existen políticas públicas que determinen la atención médica que debe recibir un enano. Ni siquiera hay información sobre cuántos nacen el país y, por ende, las instituciones educativas no cuentan con estrategias claras para prepararlos. Eso sin mencionar que las ciudades no están adecuadas para el tránsito de los más pequeños: el timbre de los buses, por ejemplo, es inalcanzable para quien no mide más de un metro veinte.
Dueñas, sin embargo, decidió rebelarse ante el panorama. Si todo estaba oscuro, había que trabajar en procura de la luz, así que con la ayuda de su esposa comenzó a gestionar la creación de una asociación para personas con enanismo que registraron con el nombre de Pequeños Gigantes de Colombia, el 15 de mayo de 2004.
En 49 meses de trabajo han contactado a unas 500 personas con problemas de crecimiento, de las cuales 150 se han inscrito para participar de las actividades de la corporación, entre las que se cuenta el Encuentro Nacional de Enanos, que ya lleva dos ediciones. No obstante, esta familia dice que fue en agosto de 2007 cuando comenzó a pensar que la situación podía mejorar, gracias a un proyecto de ley que busca establecer los lineamientos de una política pública nacional para las personas de talla baja, que ya fue aprobado en la Cámara de Representantes y será discutido en el Senado el próximo semestre.
El representante Guillermo Santos, uno de los autores de la iniciativa, explica que la norma declararía “discapacitados” a las personas con enanismo, para que les sean aplicables los beneficios que las leyes colombianas otorgan a los ciudadanos con imposibilidades físicas, entre los que se encuentra el tratamiento médico prioritario. Si el proyecto pasa, el Ministerio de Protección Social tendría que crear el registro nacional de personas con enanismo y el Estado, empezar a adecuar el amueblamiento público urbano para facilitarles la vida a los más bajitos.
En este punto, Dueñas, quien asesoró la propuesta, advierte que “mucho más importante” que los ajustes físicos a las ciudades, es el cambio de mentalidad. “El enano no puede seguir siendo asociado con el circo. Mi hija merece mucho más que eso”. Y para sustentar su afirmación, el fundador de Pequeños Gigantes menciona varios ejemplos: “En nuestra asociación hay muchos enanos con vidas prósperas. Hay uno que es fiscal de la Nación, hay abogados, ingenieros y profesores”.
Ángela Botero tiene 36 años y es maestra de preescolar en el colegio Cinpe, en Bogotá. Mide un metro con cuarenta centímetros, no mucho más que algunos de sus alumnos, y se expresa en igual sentido que Dueñas. Asegura que nunca le ha afectado demasiado ver el mundo desde más abajo que los demás. “Si no alcanzo, puedo saltar —dice—, lo que sí no perdono es que me nieguen un trabajo por ser bajita”.
Al respecto, los legisladores presentaron algunos artículos que ordenan impulsar el acceso a la educación y al trabajo de las personas con enanismo. Esto se haría, según la representante Gloria Stella Díaz, coautora del proyecto, “dando incentivos a las empresas que los contraten”.
La iniciativa pasó sin mayores inconvenientes por una de las cámaras del Congreso y se espera que suceda igual en la Comisión Séptima del Senado, primero, y luego en plenaria, durante el próximo periodo legislativo que comienza el 20 de julio. “Pronto tendré que explicar a mi hija su discapacidad. Espero que de aquí a allá las condiciones hayan mejorado”, sostiene Dueñas.
“Serían siete mil los enanos en el país”
En el proyecto de ley que cursa en el Congreso de la República y que definirá las políticas públicas para la población con enanismo, se aclara que sólo está dirigido a las personas que sean de talla baja debido a una anomalía genética. De ninguna manera incluye a aquellos de baja estatura por factores culturales.
Esto, porque los legisladores definen enanismo como “una anormalidad genética por la que una persona, animal o planta tiene una talla considerablemente inferior a lo común para su especie”.
En Colombia no hay una cifra oficial de las personas que tienen este problema de crecimiento, pero la asociación Pequeños Gigantes de Colombia estima que son aproximadamente siete mil .
Se cree que hay unas 200 clases de enanismo, pero la más común en el país es la acondroplasia, caracterizada porque se presenta una anormalidad en las proporciones del cuerpo.

FUENTE: El expectador de Colombia

FOTO:Carlos Dueñas con su hija Laura Dueñas Pérez a la salida del Colegio Teresiano de Bogotá, donde ella cursa estudios de preescolar.

LA RATIFICACIÓN DE LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL: Una oportunidad más.

Con fecha 23 de mayo de 2008, por Ley N° 26.378 , el Senado y la Cámara de Diputados de la nación, reunidos en Congreso Nacional, han dado ratificación legislativa a la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y a su Protocolo Facultativo aprobadas por la Asamblea de las Naciones Unidas a fines de 2006. Una noticia extraordinaria que no ha merecido una sola línea en los medios de comunicación masiva, en los que parece no tener cabida más que para el enfrentamiento entre el Gobierno y los sectores rurales que nos angustia en estos días.
Esta buena nueva implica la plena vigencia, dentro del ordenamiento jurídico interno de la Nación, de los conceptos y preceptos de la Convención Internacional como norma de rango constitucional y valor supra-legal, es decir, que su jerarquía es mayor a la de cualquier ley vigente en todo el territorio de la República en sus tres niveles institucionales: Nación, Provincias y Municipios. Incluso, por tratarse de una convención sobre derechos humanos, se ha interpretado que tendría rango supra-constituciona l por el juego armónico de los arts. 31 y 75 inc. 22 y 24 de la Carta Magna.
Y aún más. Habiéndose ratificado también el Protocolo Facultativo, se abre una instancia jurisdiccional ante la que los ciudadanos pueden denunciar al Estado (en sus tres niveles) por incumplimientos a los derechos que emergen de la Convención.
¿Qué implica todo esto? ¿Se han solucionado los problemas que afectan a toda la población con discapacidad? ¿Se solucionarán en lo inmediato?
No. La respuesta es, desgraciadamente, no. No habrá soluciones de inmediato ni ha cambiado la realidad cotidiana de nuestras familias. El silencio que ha existido frente a este trascendente hecho político e institucional nos demuestra que la discapacidad sigue fuera de las agendas, tanto de la agenda pública (la de todos los ciudadanos) como de la agenda política (la de los distintos gobiernos). Pero sí ha cambiado, para mejor, el nivel de herramientas legales y morales que tenemos a mano para luchar por nuestros derechos y los de nuestros hijos.
La vigencia de la Convención, directamente operativa como se dijo, implica que se han llenado los vacíos legales, implica que hay fundamentos sólidos para luchar por los derechos y por las acciones concretas que hacen falta, implica que han de cambiar hasta las meras "prácticas administrativas" que tan a menudo se nos presentan como vayas infranqueables.
¿Qué nos queda por delante?... Mucho: Conocer y meditar en profundidad sobre lo que la Convención nos dice a todos, recordando que, junto a cada derecho, hay una obligación. Difundir el contenido, alcance y vigencia de la Convención. Exigir que se cumpla en todos los casos, aun cuando ello implique un esfuerzo y una obligación para con nosotros mismos.
Es el principio de un camino. Vale la pena transitarlo.

En el dibujo de Matías dice: " Hay muchas formas de ser discapacitado, la más peligrosa es no tener corazón."

Inserción Laboral

Zoe trabaja por la inserción en el mercado laboral de las personas con acondroplasia u otro tipo de talla baja, difundiendo a través de los medios de prensa y otros modos las dificultades que se suelen presentar en este eje de nuestra vida, aunque tengamos la capacidad para poder hacerlo.
Mediante este trabajo de sensibilización se han acercado empresas de responsabilidad social como Manpower y Repsol, con la intención de abrir oportunidades. Enviá tu Cv a empleozoe@gmail.com

Busqueda laboral personas con discapacidad

Operadores avanzados con bueno dominio del Paquete Office o conocimientos superiores de computación. Teletrabajo.
Los interesados deben mandar su CV a dsorribas@sensi.com.ar Sr. Diego Sorribas www.sensi.com.ar

FELIZ CUMPLEAÑOS JOAQUIN!!!!!!!!! TU PRIMER AÑITO...

Memorias del Taller de Padres – Sábado 24/05/08

Mientras los niños jugaban en otra sala con Carola y Luz.
Nos dividimos en grupos de 2 o 3 personas, y la consigna era escuchar al otro para luego presentarlo ante los demás.
En ese momento aparecieron los miedos, los logros, las luchas, las alegrías de cada uno de nosotros, el porque de nuestra participación en Zoe, etc.
Luego nos dividimos en grupos más grandes, Damián leyó la carta Bienvenidos a Holanda:
"Me preguntan a menudo sobre la experiencia de criar un niño con una discapacidad, para tratar de ayudar a comprender a quienes no comparten esta experiencia y para que puedan imaginar como se siente, les diré que es algo como esto....Cuando estas por tener un bebe, es como planificar unas fantásticas vacaciones a Italia.
Compras una buena cantidad de guías de turismo y haces un hermoso plan.., el mejor hotel... las excursiones... los lugares típicos... las costumbres.... todo es muy excitante.
Después de meses de ansiedad anticipada, finalmente llega el día tan esperado, preparas el bolso y te vas. Varias hora mas tarde aterriza el avión... se acerca la azafata y dice BIENVENIDOS A HOLANDA.
¿HOLANDA?.... ¿QUE QUIERE DECIR CON HOLANDA? YO RESERVE A ITALIA!!!!! ...SE SUPONE QUE DEBO ESTAR ALLÍ!!!!
Pero ha habido unos cambios en los planes de vuelo y han aterrizado en Holanda... y allí debes quedarte...
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, ni desagradable, ni sucio, ni lleno de pestes. Es simplemente otro lugar.
De modo de debes salir a comprar nuevas guías y tendrás que aprender un nuevo idioma y deberás encontrarte con un nuevo grupo de gente que nunca has conocido.
Es simplemente un lugar diferente.
Tienes un ritmo mas lento que Italia, pero cuando has estado un tiempo... comenzaras a notar que Holanda tiene... molinos de viento... tulipanes y hasta un Rembrandt.
Pero todo el mundo que conoces va y viene a Italia y no hacen mas que pasarte por tus narices el tiempo espléndido que pasaron allí y por el resto de tu vida te dirás que es por donde se supone que deberías haber ido.
ESO ES LO QUE HABÍAS PLANEADO!!!
Ese dolor nunca se va a ir porque la pérdida de un sueño es una pérdida muy significativa. Pero si te pasas la vida penando por el hecho de que nunca llegaste a Italia nunca estarás libre de disfrutar lo especial y lindo de HOLANDA."

Gabriela había preparado una serie de consignas para responder sobre la misma.
Luego de pensar o responder sobre cada una de estas, se compartieron en los grupos y luego entre todos.
Notamos padres preocupados porque sus hijos están pasando momentos complicados de salud, y querían saber si había alguien en Zoe habia pasado por experiencias similares, hubo momentos de mucha emoción con otros padres, que estaban aprendiendo a dejar los temores por lo que puede ser, y aceptar la situación con amor con alegría.
Por mi parte aporté la idea de que Holanda era un destino posible, y que en realidad sabía más de Holanda que de Italia, pero igualmente tuve que aprender muchas cosas.
Raquel aportó lo suyo diciendo que es posible tener una vida normal y feliz, sin necesidad de estar en pareja y ganando muchos hijos del corazón.
Hablamos de las miradas, de las tiernas, de las que no los son, y tomarlas como de quien vienen. Dejarlas ahí, chiquitas, imperceptibles….

Al final cada uno pudo decir una palabra que sintetizara el momento, surgió: esperanza, familia, amor, ruptura de prejucios, ……

Cuando nos estábamos yendo, en el parque, Esperanza mirando cielo preguntaba porque no se veían las estrellas, su tío le respondió: porque hay muchas nubes y las tapan. Y ella agregó: “después de la noche siempre sale el sol” y así por casualidad, o no, fue el mejor cierre que le pudo dar un taller tan emotivo.

(si termina la reproducción presionar la x)

Fernanda