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sábado, 17 de noviembre de 2012

Jornada de Acondroplasia Hospital Garrahan 2012

Queremos compartir con ustedes la alegría de haber tenido un encuentro hermoso!!!
Como cada encuentro, la posibilidad de vernos, genera expectativas que año tras año, va marcando un camino para crecer y superar cada etapa de esta vida.
Además de conocer nuevas familias, los lazos ya creados se profundizan en padres y chicos que al verse celebran el saludo.
La concurrencia fue importante, padres y chicos participaron en distintos momentos y compartimos torta!!!!.
Cómo estaba previsto, se realizó el segundo encuentro de adolescentes y ellos aprovecharon a pleno su espacio.

Más tarde se realizó la teleconferencia con profesionales y familias de Salta.
Que más se puede pedir!, tan sólo ver algunas imágenes que hablan por ellas mismas, y decir una vez más Gracias!!! Querida Dra Fano y equipo, Gracias Hospital Garrahan!!!!

Los asistentes 

Ellas también participaron.

El grupo de adolescentes.

Dra. Fano, equipo y Graciela de Zoe.

Las tortas que compartimos. Una simbolizaba al Hospital, otra la Asociación  Civil Zoe y otra las familias.

martes, 12 de junio de 2012

Encuentro de Adolescentes en el Garrahan.

La reunión fue exclusiva para adolescentes, las madres esperamos afuera, compartimos unos mates.
Ellos hablaron con el Dr. Mato de prevención, como manejarse en ciertas situaciones incómodas, amistades, estudios, etc.
No querían irse del lugar...el tiempo no alcanzó.
Parecían amigos de toda la vida, jugaron a la computadora, compartieron un CD de música, intercambiaron Nombres y Mails.



Quedaron en volver a verse en cualquier lugar del país.
La próxima cita seguro, es en Octubre en el Garrahan.

domingo, 15 de abril de 2012

Encuentro anual 2012: Salud, Derechos, Psicología, Música para y por las personas de baja talla y otras discapacidades.

12 de Mayo de 14 a 17 hs.
Dirigido a familias y personas de baja talla y profesionales vinculados a la discapacidad.

Disertantes:
Dra. Virginia Fano (Servicio de Crecimiento y Desarrollo Htal. Garrahan)
Lic. María Esther Sánchez, Psicoanalista, Lic. en Psicología, Fundadora, Directora de Psique Institución Psicoanalítica. Tema: Discriminación. la mirada del otro.
Dra Ana Bernasconi, Abogada, Directora del Departamento Jurídico de Psique Institución Psicoanalítica , Tema: Los derechos humanos a la luz de la nueva Convención sobre discapacidad. El amparo de salud como medio para hacerlos valer.

La jornada es gratuita, pero se requiere inscripción previa, indicando estos datos en la casilla zoe_ac@yahoo.com.ar para cada uno de los asistentes:
Apellido y Nombre:
Fecha de Nacimiento:
Domicilio:
Localidad:
Provincia:
País:
Teléfono Movil:
Teléfono Fijo
Diagnóstico si es persona de baja talla o Vínculo con la misma:
Tipo y Número de Documento: (será solicitado en el ingreso)

Habrá un espacio para los niños y voluntarios para jugar con ellos.

Las vacantes son limitadas, por lo que se recomienda inscribirse a la mayor brevedad.
Los esperamos!!
Cierre a cargo de Movimiento y Alegría.
Organizan: Asociación Civil Zoe y Psique Institución Psicoanalítica.

miércoles, 21 de marzo de 2012

Charla de la Dra. Fano en la Jornada 2011

La Dra Virginia Fano es miembro del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. "Prof. Dr. Juan P. Garrahan". Cuenta con más de 20 años de experiencia en este tema.

sábado, 29 de octubre de 2011

¡Que salga el sol!-Let the Sun Shine

http://loslibrosdemivida.blogspot.com/2011/10/que-salga-el-sol-let-sun-shine-resena.html

Tres niños, un joven mago oscuro y una peligrosa misión por cumplir. ¿Podrías perdértelo?
¡Que salga el Sol!, nos cuenta cómo tres niños: Martina, Héctor y Adrián, se embarcan en una misión para salvar a nuestro querido lucero de las manos de un malvado (y joven, qué sorpresa) mago llamado Sinón, que le tiene preso. La magia, la inteligencia, la amistad y la responsabilidad. Todos estos temas aparecen en esta bella obra.
Estamos acostumbrados a encontrarnos libros infantiles en los que los héroes y las heroínas son bastante típicos, por mucho que incluyan elementos fantásticos dentro de la trama. (Que haya magia en una historia no implica que sea original, aunque muchos lo ignoren). El bueno siempre es físicamente perfecto (incluso apuesto), aunque lleve unas gafas de culo botella, sea cojo de escuchar o tenga un aparato de dientes más grande que un Volkswagen pequeño, por eso este librito es una pequeña joya que no hay que dejar pasar. Es atípico encontrarse en algún sitio una trama que rompa moldes como esta.
http://www.fundacionalpe.org/



miércoles, 2 de julio de 2008

LA LIGA

Gracias al programa LA LIGA por el comprometerse con la causa de Zoe.
(Foto: Tamara y Agustín)

miércoles, 18 de junio de 2008

Sofia

En Zoe pensamos en todos los tipo de enanismo, ya que la integración, soporte, contención, difusión, etc. incluye a todos.













The Miracle Trailer

miércoles, 15 de agosto de 2007

Holanda, Reino de los Países Bajos, un país llano

Sí amigos, Holanda, como su nombre indica, … es un país con muchos lugares por debajo del nivel del mar, pero no es así el corazón de sus gentes, … es un país muy llano, donde apenas cuentan con una sola colina, como lugar más alto, de unos 200 o 300 metros, pero sus gentes y su cultura, están a un nivel muy alto, pero no inalcanzable.

En mi reciente visita a este país, he podido constatar algunas cosas que de forma lejana ya conocía y por ese motivo, quisiera compartirlas con todos vosotros.

Yo vengo de España, un país también europeo, pero donde todavía nos quedan muchas cosas por aprender. En el día a día, nos dicen que cada día somos más europeos, sí, en impuestos, en la moneda única, etc. pero no en otras cosas y cosas tan importantes como la educación de las personas y la cultura.

En España, no hay día que salgas a la calle que, a pesar de llevar toda la vida viviendo aquí, siempre hay alguien, no quiero decir persona, porque tal vez, no merezcan ese calificativo, que se crea en el derecho de mirarnos e incluso capaz de juzgarnos por el mero hecho de ser diferente, … nos merecemos eso? Creo que no, pues en un país donde cada vez, viven más personas de culturas, razas y etnias distintas, nadie tiene derecho a burlarse de otro por ser diferente.

En Holanda, van más allá de todo eso. En primer lugar, os puedo decir que en todos los días que allí he estado y es mi segunda visita al país, a pesar de cruzarme con miles de personas, niños, adultos y mayores, la gente pasa por tu lado, sin fijarse en que seas diferente, ningún niño tiba de la falda de su madre, para decirle … “mira, esa mujer tan pequeña, …”

La gente mira más allá de lo estético, ve en los corazones, en la educación de las personas, te aprecian por estar educada interiormente y tener temas que compartir con ellos y no por la imagen.

Es por eso, que en el título de este artículo, llamo a Holanda, un país llano. Por la cartografía del país, donde apenas existe alguna colina y por la llanura de sus habitantes. Os puedo asegurar que en estos días allí, alguna mirada he recibido por ser como soy, pero sabeis de quien? De extranjeros visitantes e incluso de españoles que, pensando que yo era extranjera, hacían el comentario en voz alta, y entonces yo, también les respondí, claro, cómo no!

Y además de conocer la geografía, la cultura y los habitantes del país de tulipanes, también he tenido la oportunidad de conocer a personas de talla baja, de la asociación holandesa de gente pequeña. Igual que sus compatriotas de más de 1,90, me acogieron con absoluta franqueza y simpatía, con lo cual me hicieron sentir muy cercana a ellos, a pesar de ser la primera vez que nos encontrábamos.

Con ellos pude conversar largo y tendido e intercambiar experiencias. Para empezar, me contaron que su gobierno les ayuda, fácilmente, para reformar la vivienda y adaptarla a sus necesidades, cosa que en mi país es bastante complicado. No les facilita los lujos que cada uno quiera añadir, claro, pero sí les facilita las medidas indispensables para que su hogar sea apto a sus medidas y os puedo decir que la casa era muy confortable.

Por otro lado, un tema que quisiera destacar de esa conversación, fue el tema de los alargamientos. Al preguntarles cómo lo llevaban en su país, me contaron que el gobierno neerlandés no permite la operación, porqué? Por los riesgos que comporta. Dicen que saben la técnica y tienen todo lo necesario pero, no permiten someter a las personas a ese tipo de operación, pues creen que son muchos más los inconvenientes que ventajas pueda ésta tener. Qué les parece? Debo decir que me sorprendió esa respuesta, pero la verdad es que sabiendo como son los neerlandeses, creo sinceramente que es una decisión que va más allá, ellos siempre van un paso más adelante que nosotros, y en este caso también. Pues qué importan 15 o incluso 30 cmts. de más, en un país que nadie se fija en la imagen externa? Lo que importa es el interior y ellos lo tienen muy claro, así es que cuando una familia se dirige al médico para informarse sobre la operación, estos les explican todos los pros y contras de ésta y en el caso que la familia quiera seguir adelante, deben desplazarse hasta Bélgica, para realizarla. Qué les parece?

Debo decir, que como opinión personal, es algo que me sorprendió pero que comparto con ellos, pues cuando a mi se me planteó el tema de la operación de alargamiento, pensé en esas mismas cosas además de otros muchos factores, pero el principal era, qué importaba medir unos centímetros de más, si debía dejar atrás por unos años, mi colegio, educación, actividades culturales, etc.? Vale tanto la pena? En definitiva, por intentar alcanzar una talla que, a pesar de esfuerzo, dolores y demás, seguiría mostrando las características comunes de la acondroplasia. Entonces, para qué ir contra la Naturaleza?

En mi opinión, lo importante es ser una buena persona, educada, con valores, cultura y multitud de herramientas para poderte defender en la vida y que te permitan relacionarte con todo tipo de personas, y creo que eso, desgraciadamente, no te lo pueden proporcionar los médicos que realizan la operación de alargamiento, así que … tal vez, lo importante sea cultivar el interior y ser feliz más allá del físico y la talla que se haga, verdad?

Esta ha sido mi experiencia que quería compartir con todos ustedes y dado que se trata de una opinión personal, entiendo que pueda haber otras personas que piensen de forma distinta y no por ello, menos respetable, pero eso es lo que nos enriquece, la diferencia de las personas, si no, qué aburrido sería el mundo!!

Mar
Escribile a Mar: mgclar@hotmail.com
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