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sábado, 17 de noviembre de 2012

Jornada de Acondroplasia Hospital Garrahan 2012

Queremos compartir con ustedes la alegría de haber tenido un encuentro hermoso!!!
Como cada encuentro, la posibilidad de vernos, genera expectativas que año tras año, va marcando un camino para crecer y superar cada etapa de esta vida.
Además de conocer nuevas familias, los lazos ya creados se profundizan en padres y chicos que al verse celebran el saludo.
La concurrencia fue importante, padres y chicos participaron en distintos momentos y compartimos torta!!!!.
Cómo estaba previsto, se realizó el segundo encuentro de adolescentes y ellos aprovecharon a pleno su espacio.

Más tarde se realizó la teleconferencia con profesionales y familias de Salta.
Que más se puede pedir!, tan sólo ver algunas imágenes que hablan por ellas mismas, y decir una vez más Gracias!!! Querida Dra Fano y equipo, Gracias Hospital Garrahan!!!!

Los asistentes 

Ellas también participaron.

El grupo de adolescentes.

Dra. Fano, equipo y Graciela de Zoe.

Las tortas que compartimos. Una simbolizaba al Hospital, otra la Asociación  Civil Zoe y otra las familias.

domingo, 15 de abril de 2012

Encuentro anual 2012: Salud, Derechos, Psicología, Música para y por las personas de baja talla y otras discapacidades.

12 de Mayo de 14 a 17 hs.
Dirigido a familias y personas de baja talla y profesionales vinculados a la discapacidad.

Disertantes:
Dra. Virginia Fano (Servicio de Crecimiento y Desarrollo Htal. Garrahan)
Lic. María Esther Sánchez, Psicoanalista, Lic. en Psicología, Fundadora, Directora de Psique Institución Psicoanalítica. Tema: Discriminación. la mirada del otro.
Dra Ana Bernasconi, Abogada, Directora del Departamento Jurídico de Psique Institución Psicoanalítica , Tema: Los derechos humanos a la luz de la nueva Convención sobre discapacidad. El amparo de salud como medio para hacerlos valer.

La jornada es gratuita, pero se requiere inscripción previa, indicando estos datos en la casilla zoe_ac@yahoo.com.ar para cada uno de los asistentes:
Apellido y Nombre:
Fecha de Nacimiento:
Domicilio:
Localidad:
Provincia:
País:
Teléfono Movil:
Teléfono Fijo
Diagnóstico si es persona de baja talla o Vínculo con la misma:
Tipo y Número de Documento: (será solicitado en el ingreso)

Habrá un espacio para los niños y voluntarios para jugar con ellos.

Las vacantes son limitadas, por lo que se recomienda inscribirse a la mayor brevedad.
Los esperamos!!
Cierre a cargo de Movimiento y Alegría.
Organizan: Asociación Civil Zoe y Psique Institución Psicoanalítica.

sábado, 29 de octubre de 2011

¡Que salga el sol!-Let the Sun Shine

http://loslibrosdemivida.blogspot.com/2011/10/que-salga-el-sol-let-sun-shine-resena.html

Tres niños, un joven mago oscuro y una peligrosa misión por cumplir. ¿Podrías perdértelo?
¡Que salga el Sol!, nos cuenta cómo tres niños: Martina, Héctor y Adrián, se embarcan en una misión para salvar a nuestro querido lucero de las manos de un malvado (y joven, qué sorpresa) mago llamado Sinón, que le tiene preso. La magia, la inteligencia, la amistad y la responsabilidad. Todos estos temas aparecen en esta bella obra.
Estamos acostumbrados a encontrarnos libros infantiles en los que los héroes y las heroínas son bastante típicos, por mucho que incluyan elementos fantásticos dentro de la trama. (Que haya magia en una historia no implica que sea original, aunque muchos lo ignoren). El bueno siempre es físicamente perfecto (incluso apuesto), aunque lleve unas gafas de culo botella, sea cojo de escuchar o tenga un aparato de dientes más grande que un Volkswagen pequeño, por eso este librito es una pequeña joya que no hay que dejar pasar. Es atípico encontrarse en algún sitio una trama que rompa moldes como esta.
http://www.fundacionalpe.org/



martes, 5 de julio de 2011

Una silla a la altura de las circunstancias

Disertación de la conferencista motivacional colombiana Kary Rojas en la reunión anual de la asociación civil Zoe, personas de baja talla argentina el 25 de Junio del 2011.




martes, 28 de junio de 2011

martes, 17 de mayo de 2011

Encuentro Anual de la Asociación Civil Zoe Personas de Baja Talla:



Sabado 25 de Junio de 2011


de 14 a 17


Av. de Mayo 1190 CABA


Fundación Cassara




FORMA DE INSCRIPICION:




Apellido, Nombre y D.N.I de Adultos que asistirán


Nombre y Edad de los niños


Domicilio, Localidad, Provincia


Teléfono de contacto


Kary Rojas, conferencista, docente y escritora, ha transpasado las fronteras de su hermoso país Colombia, llevando un mensaje motivacional y conquistando el respeto y el amor de miles de seguidores. En Junio vendrá a visitarnos con la bella misión de colaborar con nosotros. Creemos que será un encuentro positivo, no solo para la comunidad de Zoe, sino para todas aquellas personas que necesitamos un mensaje de superación y alegría.

jueves, 28 de abril de 2011

martes, 12 de abril de 2011

Dra. Fano y Asociación en el Programa Desde La Vida

El Sábado 16 de Abril de 9 a 10 hs, en la TV Publica ( Canal 7) la Dra. Fano (Htal. Garrahan) y Graciela una mamá de la Asociación estarán en el programa "Desde la Vida"... Haciendo click en este link podrán avances de otros programas: http://www.desdelavida.com.ar/index1.htm

domingo, 10 de abril de 2011

Estudio sobre accesibilidad de alumnos de la Universidad ITBA



Miembros de la Asociación se reunieron con alumnos de la Universidad ITBA, que harán un proyecto tecnológico sobre elementos que faciliten la vida diaria de las personas de baja talla.
Gracias Paulo y Florencia, por haber elegido este tema!

domingo, 30 de noviembre de 2008

Una actriz con altura

Mimie Mathy es una actriz humorista respetada y admirada en Francia.
En ella la acondroplasia es un condición que se hace imperceptible al momento de verla actuar.
Como debiera ser en todos nosotros, una condición que tenemos y llevamos.
Porque somos los que hacemos, el amor que damos a nuestros seres queridos y el trabajo que desarrollamos responsablemente.
Eso es lo importante, nuestra vida es mucho más que la acondroplasia o el enanismo.

Los invito a ver la Página de Mimie Mathy







Fernanda

lunes, 4 de agosto de 2008

¿DONDE ESTA EL MANUAL?

Nadie dijo nada ni avisó que esto pasaría, todo sucedió y cuando
menos lo pensaban nos cambió la vida…

¿Dónde esta el manual que dice como enfrentar esta realidad? ¿Dónde
está escrito lo que realmente puede definir o darle significado a lo
que la ciencia intenta explicar con teorías lo que al alma le cuesta
demasiado entender y aceptar?... ¿De qué sirven las estadísticas sin
soluciones?... para que leer tantos conceptos y definiciones, que
solo logran que se crezca la angustia y se aumenten los temores?

¿Dónde dice como explicarle a los demás lo que ni siquiera nosotros
entendemos y cómo aprender a enfrentar una sociedad que vive del que
dirán, de las apariencias y de lo externo?... ¿Dónde se puede
aprender a ser padres fuertes para llenarlo de fortaleza y no
permitir que nunca, ninguna palabra o mirada le afecte o le duela?

¿Dónde está la fórmula que logra sanar el temor por el futuro y el
dolor que no se entiende, pero que se siente en lo más profundo?
¿Quién nos podrá decir que hacer cuando enferme, cuando llore, cuando
pregunte cosas de las cuales ni siquiera como padres sabemos darle
respuestas o soluciones?

¿Cómo saber si estamos haciendo las cosas bien, sino sobreprotegimos
o por el contrario nos desentendimos de lo que hay que hacer y ser?

No es fácil, todo cambia de un momento a otro, es como vivir en un
lugar en donde no tenías planeado llegar y encontrase con una
estación para la cual no estábamos preparados… es quizás como
aprender a manejar una situación sin manual de instrucción.

Para esto no existe un manual, ni siquiera un previo aviso, en el
vivir se adquieren las experiencias que se necesitan, con borrones y
tachones, con frases acertadas y equivocaciones, inmortalizándolas
todas en un gran libro, al que otros acudirán para aprender de lo que
hemos vivido.

No existe un manual, no hay instrucciones, ni siquiera sumergidas en
la ciencia; ella solo le da nombre y ofrece soluciones en lo que le
compete; pero no sabe orientar en todo lo demás, en aquello que la
vida ofrece destreza y en tantas otras cosas muy difíciles de
expresar.

No es malo sentir miedo ni tristeza, mucho menos cuando nos toman de
sorpresa, lo importante es no renegar ni renunciar, sino lanzarnos a
vivir lo que se convertirá, en la mayor escuela de vida, en la cual
aprenderemos a valorar, las cosas más sencillas y pequeñas, esas que
muchos pasan de largo y han de ignorar.

Y en la medida que el tiempo pase, experimentaremos que ha valido la
pena todo esto que hoy tenemos; todo tiene su razón de ser, las cosas
suceden por algo, y cuando antes no sabíamos que hacer ni cómo
orientarnos, ahora nos hemos hecho más sensibles, entendiendo mas lo
que los otros viven, logrando a la vez trascender y superar todo lo
que se nos presente, porque lo vivido nos ha hecho más fuertes.

No existe un manual, sino una vida llena de experiencias para
compartir y así a otros poder ayudar…

Kary Rojas

Gracias Kary, por enriquecernos con tus escritos.

sábado, 19 de julio de 2008

miércoles, 18 de junio de 2008

Sofia

En Zoe pensamos en todos los tipo de enanismo, ya que la integración, soporte, contención, difusión, etc. incluye a todos.













The Miracle Trailer

miércoles, 15 de agosto de 2007

Holanda, Reino de los Países Bajos, un país llano

Sí amigos, Holanda, como su nombre indica, … es un país con muchos lugares por debajo del nivel del mar, pero no es así el corazón de sus gentes, … es un país muy llano, donde apenas cuentan con una sola colina, como lugar más alto, de unos 200 o 300 metros, pero sus gentes y su cultura, están a un nivel muy alto, pero no inalcanzable.

En mi reciente visita a este país, he podido constatar algunas cosas que de forma lejana ya conocía y por ese motivo, quisiera compartirlas con todos vosotros.

Yo vengo de España, un país también europeo, pero donde todavía nos quedan muchas cosas por aprender. En el día a día, nos dicen que cada día somos más europeos, sí, en impuestos, en la moneda única, etc. pero no en otras cosas y cosas tan importantes como la educación de las personas y la cultura.

En España, no hay día que salgas a la calle que, a pesar de llevar toda la vida viviendo aquí, siempre hay alguien, no quiero decir persona, porque tal vez, no merezcan ese calificativo, que se crea en el derecho de mirarnos e incluso capaz de juzgarnos por el mero hecho de ser diferente, … nos merecemos eso? Creo que no, pues en un país donde cada vez, viven más personas de culturas, razas y etnias distintas, nadie tiene derecho a burlarse de otro por ser diferente.

En Holanda, van más allá de todo eso. En primer lugar, os puedo decir que en todos los días que allí he estado y es mi segunda visita al país, a pesar de cruzarme con miles de personas, niños, adultos y mayores, la gente pasa por tu lado, sin fijarse en que seas diferente, ningún niño tiba de la falda de su madre, para decirle … “mira, esa mujer tan pequeña, …”

La gente mira más allá de lo estético, ve en los corazones, en la educación de las personas, te aprecian por estar educada interiormente y tener temas que compartir con ellos y no por la imagen.

Es por eso, que en el título de este artículo, llamo a Holanda, un país llano. Por la cartografía del país, donde apenas existe alguna colina y por la llanura de sus habitantes. Os puedo asegurar que en estos días allí, alguna mirada he recibido por ser como soy, pero sabeis de quien? De extranjeros visitantes e incluso de españoles que, pensando que yo era extranjera, hacían el comentario en voz alta, y entonces yo, también les respondí, claro, cómo no!

Y además de conocer la geografía, la cultura y los habitantes del país de tulipanes, también he tenido la oportunidad de conocer a personas de talla baja, de la asociación holandesa de gente pequeña. Igual que sus compatriotas de más de 1,90, me acogieron con absoluta franqueza y simpatía, con lo cual me hicieron sentir muy cercana a ellos, a pesar de ser la primera vez que nos encontrábamos.

Con ellos pude conversar largo y tendido e intercambiar experiencias. Para empezar, me contaron que su gobierno les ayuda, fácilmente, para reformar la vivienda y adaptarla a sus necesidades, cosa que en mi país es bastante complicado. No les facilita los lujos que cada uno quiera añadir, claro, pero sí les facilita las medidas indispensables para que su hogar sea apto a sus medidas y os puedo decir que la casa era muy confortable.

Por otro lado, un tema que quisiera destacar de esa conversación, fue el tema de los alargamientos. Al preguntarles cómo lo llevaban en su país, me contaron que el gobierno neerlandés no permite la operación, porqué? Por los riesgos que comporta. Dicen que saben la técnica y tienen todo lo necesario pero, no permiten someter a las personas a ese tipo de operación, pues creen que son muchos más los inconvenientes que ventajas pueda ésta tener. Qué les parece? Debo decir que me sorprendió esa respuesta, pero la verdad es que sabiendo como son los neerlandeses, creo sinceramente que es una decisión que va más allá, ellos siempre van un paso más adelante que nosotros, y en este caso también. Pues qué importan 15 o incluso 30 cmts. de más, en un país que nadie se fija en la imagen externa? Lo que importa es el interior y ellos lo tienen muy claro, así es que cuando una familia se dirige al médico para informarse sobre la operación, estos les explican todos los pros y contras de ésta y en el caso que la familia quiera seguir adelante, deben desplazarse hasta Bélgica, para realizarla. Qué les parece?

Debo decir, que como opinión personal, es algo que me sorprendió pero que comparto con ellos, pues cuando a mi se me planteó el tema de la operación de alargamiento, pensé en esas mismas cosas además de otros muchos factores, pero el principal era, qué importaba medir unos centímetros de más, si debía dejar atrás por unos años, mi colegio, educación, actividades culturales, etc.? Vale tanto la pena? En definitiva, por intentar alcanzar una talla que, a pesar de esfuerzo, dolores y demás, seguiría mostrando las características comunes de la acondroplasia. Entonces, para qué ir contra la Naturaleza?

En mi opinión, lo importante es ser una buena persona, educada, con valores, cultura y multitud de herramientas para poderte defender en la vida y que te permitan relacionarte con todo tipo de personas, y creo que eso, desgraciadamente, no te lo pueden proporcionar los médicos que realizan la operación de alargamiento, así que … tal vez, lo importante sea cultivar el interior y ser feliz más allá del físico y la talla que se haga, verdad?

Esta ha sido mi experiencia que quería compartir con todos ustedes y dado que se trata de una opinión personal, entiendo que pueda haber otras personas que piensen de forma distinta y no por ello, menos respetable, pero eso es lo que nos enriquece, la diferencia de las personas, si no, qué aburrido sería el mundo!!

Mar
Escribile a Mar: mgclar@hotmail.com
Mandanos tu nota y tu foto

jueves, 12 de julio de 2007

Zoe acondroplasia

La acondroplasia es una alteración de origen genético, que se caracteriza por que todos los huesos largos son más cortos, siendo normal el tamaño de la cabeza y tronco.
Los niños con acondroplasia deben tener un seguimiento médico con especialistas que conozcan los problemas que pueden aparecer en estos pacientes.
El coeficiente intelectual de las personas con acondroplasia es normal, así como su esperanza de vida.
Es importante realizar controles de la columna a lo largo de toda la vida, mantener una dieta equilibrada, llevar una vida activa, fomentar y estimular los contactos sociales.
Las personas con acondroplasia tratamos de transmitir una idea integradora a la sociedad que nos haga miembros activos, solidarios y respetados.