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sábado, 17 de noviembre de 2012

Jornada de Acondroplasia Hospital Garrahan 2012

Queremos compartir con ustedes la alegría de haber tenido un encuentro hermoso!!!
Como cada encuentro, la posibilidad de vernos, genera expectativas que año tras año, va marcando un camino para crecer y superar cada etapa de esta vida.
Además de conocer nuevas familias, los lazos ya creados se profundizan en padres y chicos que al verse celebran el saludo.
La concurrencia fue importante, padres y chicos participaron en distintos momentos y compartimos torta!!!!.
Cómo estaba previsto, se realizó el segundo encuentro de adolescentes y ellos aprovecharon a pleno su espacio.

Más tarde se realizó la teleconferencia con profesionales y familias de Salta.
Que más se puede pedir!, tan sólo ver algunas imágenes que hablan por ellas mismas, y decir una vez más Gracias!!! Querida Dra Fano y equipo, Gracias Hospital Garrahan!!!!

Los asistentes 

Ellas también participaron.

El grupo de adolescentes.

Dra. Fano, equipo y Graciela de Zoe.

Las tortas que compartimos. Una simbolizaba al Hospital, otra la Asociación  Civil Zoe y otra las familias.

sábado, 29 de octubre de 2011

¡Que salga el sol!-Let the Sun Shine

http://loslibrosdemivida.blogspot.com/2011/10/que-salga-el-sol-let-sun-shine-resena.html

Tres niños, un joven mago oscuro y una peligrosa misión por cumplir. ¿Podrías perdértelo?
¡Que salga el Sol!, nos cuenta cómo tres niños: Martina, Héctor y Adrián, se embarcan en una misión para salvar a nuestro querido lucero de las manos de un malvado (y joven, qué sorpresa) mago llamado Sinón, que le tiene preso. La magia, la inteligencia, la amistad y la responsabilidad. Todos estos temas aparecen en esta bella obra.
Estamos acostumbrados a encontrarnos libros infantiles en los que los héroes y las heroínas son bastante típicos, por mucho que incluyan elementos fantásticos dentro de la trama. (Que haya magia en una historia no implica que sea original, aunque muchos lo ignoren). El bueno siempre es físicamente perfecto (incluso apuesto), aunque lleve unas gafas de culo botella, sea cojo de escuchar o tenga un aparato de dientes más grande que un Volkswagen pequeño, por eso este librito es una pequeña joya que no hay que dejar pasar. Es atípico encontrarse en algún sitio una trama que rompa moldes como esta.
http://www.fundacionalpe.org/



martes, 5 de julio de 2011

Una silla a la altura de las circunstancias

Disertación de la conferencista motivacional colombiana Kary Rojas en la reunión anual de la asociación civil Zoe, personas de baja talla argentina el 25 de Junio del 2011.




martes, 17 de mayo de 2011

Encuentro Anual de la Asociación Civil Zoe Personas de Baja Talla:



Sabado 25 de Junio de 2011


de 14 a 17


Av. de Mayo 1190 CABA


Fundación Cassara




FORMA DE INSCRIPICION:




Apellido, Nombre y D.N.I de Adultos que asistirán


Nombre y Edad de los niños


Domicilio, Localidad, Provincia


Teléfono de contacto


Kary Rojas, conferencista, docente y escritora, ha transpasado las fronteras de su hermoso país Colombia, llevando un mensaje motivacional y conquistando el respeto y el amor de miles de seguidores. En Junio vendrá a visitarnos con la bella misión de colaborar con nosotros. Creemos que será un encuentro positivo, no solo para la comunidad de Zoe, sino para todas aquellas personas que necesitamos un mensaje de superación y alegría.

jueves, 28 de abril de 2011

martes, 12 de abril de 2011

Dra. Fano y Asociación en el Programa Desde La Vida

El Sábado 16 de Abril de 9 a 10 hs, en la TV Publica ( Canal 7) la Dra. Fano (Htal. Garrahan) y Graciela una mamá de la Asociación estarán en el programa "Desde la Vida"... Haciendo click en este link podrán avances de otros programas: http://www.desdelavida.com.ar/index1.htm

domingo, 10 de abril de 2011

Estudio sobre accesibilidad de alumnos de la Universidad ITBA



Miembros de la Asociación se reunieron con alumnos de la Universidad ITBA, que harán un proyecto tecnológico sobre elementos que faciliten la vida diaria de las personas de baja talla.
Gracias Paulo y Florencia, por haber elegido este tema!

domingo, 30 de noviembre de 2008

Una actriz con altura

Mimie Mathy es una actriz humorista respetada y admirada en Francia.
En ella la acondroplasia es un condición que se hace imperceptible al momento de verla actuar.
Como debiera ser en todos nosotros, una condición que tenemos y llevamos.
Porque somos los que hacemos, el amor que damos a nuestros seres queridos y el trabajo que desarrollamos responsablemente.
Eso es lo importante, nuestra vida es mucho más que la acondroplasia o el enanismo.

Los invito a ver la Página de Mimie Mathy







Fernanda

lunes, 4 de agosto de 2008

¿DONDE ESTA EL MANUAL?

Nadie dijo nada ni avisó que esto pasaría, todo sucedió y cuando
menos lo pensaban nos cambió la vida…

¿Dónde esta el manual que dice como enfrentar esta realidad? ¿Dónde
está escrito lo que realmente puede definir o darle significado a lo
que la ciencia intenta explicar con teorías lo que al alma le cuesta
demasiado entender y aceptar?... ¿De qué sirven las estadísticas sin
soluciones?... para que leer tantos conceptos y definiciones, que
solo logran que se crezca la angustia y se aumenten los temores?

¿Dónde dice como explicarle a los demás lo que ni siquiera nosotros
entendemos y cómo aprender a enfrentar una sociedad que vive del que
dirán, de las apariencias y de lo externo?... ¿Dónde se puede
aprender a ser padres fuertes para llenarlo de fortaleza y no
permitir que nunca, ninguna palabra o mirada le afecte o le duela?

¿Dónde está la fórmula que logra sanar el temor por el futuro y el
dolor que no se entiende, pero que se siente en lo más profundo?
¿Quién nos podrá decir que hacer cuando enferme, cuando llore, cuando
pregunte cosas de las cuales ni siquiera como padres sabemos darle
respuestas o soluciones?

¿Cómo saber si estamos haciendo las cosas bien, sino sobreprotegimos
o por el contrario nos desentendimos de lo que hay que hacer y ser?

No es fácil, todo cambia de un momento a otro, es como vivir en un
lugar en donde no tenías planeado llegar y encontrase con una
estación para la cual no estábamos preparados… es quizás como
aprender a manejar una situación sin manual de instrucción.

Para esto no existe un manual, ni siquiera un previo aviso, en el
vivir se adquieren las experiencias que se necesitan, con borrones y
tachones, con frases acertadas y equivocaciones, inmortalizándolas
todas en un gran libro, al que otros acudirán para aprender de lo que
hemos vivido.

No existe un manual, no hay instrucciones, ni siquiera sumergidas en
la ciencia; ella solo le da nombre y ofrece soluciones en lo que le
compete; pero no sabe orientar en todo lo demás, en aquello que la
vida ofrece destreza y en tantas otras cosas muy difíciles de
expresar.

No es malo sentir miedo ni tristeza, mucho menos cuando nos toman de
sorpresa, lo importante es no renegar ni renunciar, sino lanzarnos a
vivir lo que se convertirá, en la mayor escuela de vida, en la cual
aprenderemos a valorar, las cosas más sencillas y pequeñas, esas que
muchos pasan de largo y han de ignorar.

Y en la medida que el tiempo pase, experimentaremos que ha valido la
pena todo esto que hoy tenemos; todo tiene su razón de ser, las cosas
suceden por algo, y cuando antes no sabíamos que hacer ni cómo
orientarnos, ahora nos hemos hecho más sensibles, entendiendo mas lo
que los otros viven, logrando a la vez trascender y superar todo lo
que se nos presente, porque lo vivido nos ha hecho más fuertes.

No existe un manual, sino una vida llena de experiencias para
compartir y así a otros poder ayudar…

Kary Rojas

Gracias Kary, por enriquecernos con tus escritos.

sábado, 19 de julio de 2008

jueves, 12 de julio de 2007

Zoe acondroplasia

La acondroplasia es una alteración de origen genético, que se caracteriza por que todos los huesos largos son más cortos, siendo normal el tamaño de la cabeza y tronco.
Los niños con acondroplasia deben tener un seguimiento médico con especialistas que conozcan los problemas que pueden aparecer en estos pacientes.
El coeficiente intelectual de las personas con acondroplasia es normal, así como su esperanza de vida.
Es importante realizar controles de la columna a lo largo de toda la vida, mantener una dieta equilibrada, llevar una vida activa, fomentar y estimular los contactos sociales.
Las personas con acondroplasia tratamos de transmitir una idea integradora a la sociedad que nos haga miembros activos, solidarios y respetados.